Miriam Estivill, la mujer y su lucha

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ENTREVISTA a MIRIAM ESTIVILL

Fotografías: Luis Loyola

La Ley Ricarte Soto para cobertura de enfermedades de alto costo en nuestro país, inicia parte importante de su historia, en una humilde casa de Olmué, donde Miriam y sus 7 hijos combaten a diario la adversidad que supone ser una familia dependiente al cien por ciento del trabajo de una madre que aún no ha terminado sus estudios secundarios.Optimista siempre, la noticia del padecimiento de la enfermedad de Gaucher de su hija menor, lleva a esta madre a tocar puertas en el Ministerio de Salud y diversos servicios públicos e instituciones privadas, sin encontrar respuestas definitivas ni satisfactorias; en Chile no existía cobertura alguna para tratamientos de alto costo. El año 2008 marcará un hito para las familias de pacientes de enfermedades poco frecuentes y de alto costo; ello, gracias a la iniciativa de esta mujer y madre que hoy ve promulgarse la Ley por la que tanta ha luchado. Miriam sigue batallando por la perfectibilidad de la ley, motivada por su enorme vocación de servicio en nombre de los que sufren enfermedades de alto costo y en memoria de los niños y niñas que partieron y que nos impelen a avanzar en un camino de oportunidades e igualdad para todos y todas las personas enfermas de nuestro país.

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Conocemos a Miriam Estivill como la gestora de una larga lucha que hoy celebra un hito: el de la promulgación de una Ley que cubrirá tratamientos médicos de alto costo. Pero poco sabemos de Miriam, la mujer, la madre. ¿Quién era Miriam Estivill antes de iniciar esta batalla?

Yo era madre cien por ciento, y tenía que trabajar por ellos, no había terminado mi secundaria, así que en un momento tuve que estudiar y trabajar ya siendo adulta. Fui madre sola porque con el padre de mis hijos tuve una relación tormentosa; muchas veces él se iba de la casa, después regresaba, me decía cosas lindas y yo volvía con él. Pero en definitiva, estaba sola y tenía que luchar. Luchadora fui siempre, pero igual me daba un poco de miedo estar sola con los niños; como yo trabajaba, me preguntaba quién los iba a ver el tiempo que yo no estuviera en la casa. Lo primero que hice fue vender las herramientas que mi marido había dejado; los niños no podían comer herramientas, así que hice lo que quedaba: hacerlas plata y alimentarlos. Por ahí me bajoneaba, pero siempre cuando estaba a punto de deprimirme, me decía a mí misma: me tengo prohibido deprimirme, no puedes porque tienes unos niños que te están esperando, unos niños que comen por ti. Fueron días difíciles; me despertaba muy temprano para hacer cositas para vender, y lo que sí puedo decir es que mis hijos nunca pasaron necesidades, no digo que tuvieran las cosas a manos llenas, pero nunca pasó que no tuvieran qué comer. Bueno, y después vino lo de la enfermedad de mi hija más chica.

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¿Y cómo sucede que esta mujer, madre por sobre todas las cosas, enfrenta un golpe tan duro como la enfermedad prácticamente desconocida de una hija?

Cuando la Lorenita nació, era un poco distinta al resto, era más robusta. Ella tomó menos pecho que el resto de los niños; todos tomaron hasta el año o dos años, ella sólo hasta los siete meses, y tenía una guata como grande; yo pensaba que era porque era muy buena para comer pan. Una vez cuando Lorena tenía 11 años, se enfermó de un resfrío y le dio mucha fiebre, y como nosotros somos de Olmué, la llevé a un médico, un gastro que venía cada 15 días y él me dijo: no, es que yo no atiendo niños. Entonces yo le dije: pero doctor, es que mi niña tiene mucha fiebre; yo le tengo miedo a la fiebre. Entonces él la empezó a revisar y me dijo: esta chica, algo tiene; o es el bazo, o el hígado; le voy a mandar a hacer unos exámenes. El día martes tenía que hacerse los exámenes, y el lunes yo tenía que entregar 400 empanadas, entonces me acostaba súper tarde; estaba en eso, cuando mi niña empieza a quejarse, la voy a ver y estaba toda ensangrentada; le había salido sangre de narices. Se le pasó, eso era como a la una de la mañana, pero luego a las tres estaba horrible, la sangre había llegado hasta el suelo. Me levanté y fui al consultorio, y tuve que caminar como un kilómetro para encontrar un teléfono público y llamar una ambulancia. Entonces vino la ambulancia y le dio un medicamento, y al otro día tuvo su examen. Estaba malísimo; ematocitos por el suelo, las plaquetas estaban pésimas y cuando la vio la doctora Aravena, me dijo: esta niña se hospitaliza porque está muy mal. Claro, con el sangramiento y todo, la mandaron a Quillota y allí me dijeron que tenía leucemia. Fue horrible, se me acabó el mundo en ese minuto, no sabía qué hacer, se me hizo eterna la noche, y al otro día me dicen: la doctora quiere hablar con usted…

¿Qué pasó por tu mente en ese minuto?

Lo peor; me imaginé el funeral de la Lorenita. Y como ella era flaquita en ese tiempo, debilucha, la más indefensa de todos, yo pensé lo peor. El doctor que había mandado a hacer los exámenes, me entregó un sobre cerrado y me dijo: nosotros no somos capaces con este caso, así que la mandamos de vuelta. Pero además me dijo que «era una irresponsabilidad afirmar que mi hija tenía leucemia, que para un diagnóstico así se necesitan muchos exámenes; yo la necesito hospitalizada ahora». Y me recomendó al doctor Athala que era el Jefe de Pediatría del Hospital Van Buren. Fue un deambular terrible, le hicieron miles de exámenes, y los melogramas a sangre fría. Le sacaron médula y le hicieron biopsias de médulas, algunas con anestesia, pero los tres melogramas sin anestesia.

¿Y qué vino después de eso?

Bueno, yo iba a verla todos los días, no me podía quedar de noche porque tenía que trabajar; hacía papas fritas para vender en la noche ya que tenía que solventar todos los gastos; y mis hijos eran tan lindos que cuando yo llegaba a la casa me tenían las papas peladas.

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Un día llegué al Hospital y la cama de mi hija estaba desocupada; te juro que me tiritaban las piernas, y era que la habían trasladado a Viña del Mar. Y todos los días le diagnosticaban algo distinto, y los médicos como que se aburrían con mi insistencia en preguntar qué tenía mi hija. Hasta que en una de las biopsias, apareció una célula de Goucher, y el doctor que me dio ese resultado me dijo: «yo a ti no te quiero ver más porque eres muy insistente». Por fortuna, me derivó a una doctora buenísima, la doctora González, y ella me dijo: “¿Sabes qué, Miriam? Vamos a mandar a hacer un examen a Buenos Aires”. El examen valía 700 dólares en ese tiempo en Argentina, que era el país con mejores resultados en este tipo de cosas. Gracias a Dios, yo soy de un pueblo muy solidario, porque no tenía esa plata; en Olmué hicieron un Bingo y yo junté esa plata con algo que tenía de lo mío y se hizo el examen en Enero, y los resultados lo entregaron en Julio, y allí supe que mi hija tenía la enfermedad de Goucher. ¡Qué bueno que no tiene cáncer!, dije yo. Pero la doctora me dijo: no te alivies tanto, si esto no es nada fácil.

¿Cómo fue esta nueva etapa, desde que tuviste claro el diagnóstico de la enfermedad de tu hija?

Es que como yo no tenía idea de internet ni computadoras, le pedí a un amigo que me ayudara a buscar información sobre la enfermedad de Goucher. Me trajo mucha información, un tremendo fajo de papeles y yo me lo habré leído como 10 veces para entender. Y ahí encontré a la doctora Durán que comenzó a atender a mi hija en la Católica, pero el medicamento era carísimo, no había ninguna posibilidad de comprarlo. Entonces le pedí a mi amigo que escribiera a Argentina, y allí me ofrecían el tratamiento gratuito, pero sólo por seis meses. Y con sólo seis meses de tratamiento, los pacientes decaen más al dejar el medicamento. Entonces comenzó mi lucha.

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Una lucha que hoy deriva en la promulgación de una ley para cubrir enfermedades de alto costo. ¿Quién te apoyó en esta lucha, qué puertas encontraste cerradas y cuáles se abrieron?

Sacando cuentas, uno siempre tiene que ver que son más los que ayudan que los que no. Pero, sí, es cierto que encontré muchas puertas cerradas, básicamente porque el sistema de salud chileno no contemplaba este tipo de enfermedades, poco frecuentes y de tan alto costo. Cuando decidí que tenía que dar la lucha en Chile, un día me fui al Ministerio de Salud; yo conté que tenía una hija con la enfermedad de Goucher, que el tratamiento es muy caro y que por eso necesitaba hablar con la ministra de salud, que en ese tiempo era la Presidenta Bachelet. Entonces la secretaria me dijo que tenía que pedir una audiencia, así que yo le pedí un papel y un lápiz y ahí mismo escribí una carta, y después me llegó la respuesta. Me mandaron a hablar con el Seremi de Salud; él no conocía la enfermedad, fue honesto conmigo, me dijo que había visto algo de la enfermedad en la universidad pero muy por encima. Y me pidió que se la explique; a esa altura yo era experta en Goucher. El me llevó a hablar con el Alcalde, pero nadie podía hacer nada porque el tratamiento era carísimo.

Después la doctora Durán nos juntó a cinco familias de pacientes Goucher, y nos agrupamos porque sabíamos que solos no conseguiríamos nada. Eso fue el 2008. Desde entonces se fueron sumando otras enfermedades poco comunes y de alto costo, hasta que hoy son casi 300 personas las que estamos agrupadas en FELCH (Fundación chilena de enfermedades lisosomales). Pero en este largo camino han pasado muchas cosas; peleamos harto, y han muerto muchos niños.

 El camino ha sido duro. Hoy, que ves promulgada la Ley Ricarte Soto ¿Qué significan para ti todos estos niños por los que has luchado tanto tiempo?

Son niños muy especiales; y los que se han ido, claro, han dejado una marca que no se borra, y cuando uno piensa en ellos como que sólo tiene coraje para seguir luchando. En Diciembre, cuando se firmó el acuerdo, me encontré en La Moneda, con el doctor que en ese tiempo era encargado de las enfermedades raras, y él me dijo: “Miriam, ¿te acuerdas? ¡eras tan peleadora y mira qué lindo esto!” Y claro, porque Ricarte Soto fue un personaje con todos los medios a su favor y tuvo el cariño por los enfermos para acelerar lo que nosotros veníamos trabajando hace tanto tiempo. Así que yo estoy muy feliz con esto que sucede, porque se va a beneficiar a nuestra gente, a nuestros niños que tanto han esperado, y que incluso han visto partir a sus amiguitos; ellos viven cosas que son humanamente muy fuertes, muy potentes. Me da mucha pena cuando veo en la televisión que la gente tiene que organizar bingos, hacer completadas para juntar algo de dinero sólo para hospedarse en Santiago mientras le hacen los exámenes a sus hijos. Porque los niños son lo más importante; si no dignificamos para ellos, ¿qué clase de sociedad somos?

Una sociedad que al parecer, ha tenido invisibilizado un gran problema por mucho tiempo; ¿una forma de discriminación tal vez?

Claro, porque nuestros niños tienen enfermedades poco comunes; entonces, como son minoría, han sido ignorados. Y nos falta mucho; piensa que estos niños suelen ser distintos en lo físico, y eso trae asociado el costo de que te molesten en el colegio o en la calle; o si no los molestan, los miran como con distancia. Por eso, esto no se agota en la ley, la ley hay que perfeccionarla, pero nosotros como personas también tenemos que mejorar, ser más integradores, y perder el miedo a compartir con los que son diferentes, porque en el fondo, los niños son niños, son todos iguales.

Has dado una gran pelea. De todo lo que has vivido, supongo que extraes lecciones importantes de vida. ¿Qué mensaje les darías a las mamás, papás y adultos en general; no sólo a los que son familiares de niños con enfermedades de alto costo?

Que les dé rabia si sólo piensan en deprimirse; eso nunca. Habiendo niños, hay motivos para luchar y salir adelante; sólo así se abren las puertas. Cuando se hacen las cosas por amor, aunque eso signifique no dormir bien y agotarse muchas veces, las buenas personas van apareciendo en nuestras vidas, y uno se da cuenta que no está sola, y que sus problemas siempre serán menores al lado de alguien que sufre más. Lo peor es aislarse, hay que insistir; ser cargante, uno puede llorar y sentirse mal, claro, pero no hay que desquitarse con los niños; yo hoy, tengo a mis hijos grandes y soy tan feliz porque siento que, a pesar de todo, ellos fueron niños felices; cuando llovía por ejemplo, yo los dejaba mojarse un ratito para que disfruten, después los entraba, los cambiaba de ropa y los ponía calentitos. Y eso que los míos son siete. Por eso yo no creo eso de que los niños agotan y desesperan; no es verdad, todo va en cómo uno tome las cosas y que no se cierre en su dolor porque la vida vale la pena y en nuestro país hay muchos niños por los cuales luchar, y se puede. Se puede.

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